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10-06-2008 |
Maria Bernadete de Paula Mota Oliveira
São josé dos Campos |
| Agradeço os esclarecimentos sobre SS. Muitos dos sintomas que apresento se encaixam nesse diagnóstico. Meu exame deu positivo, foi muito bom ler o que as pessoas escreveram no forum. |
02-06-2008 |
Luzineide Brandão Ramos
São Paulo |
| Querida Norma Leite,
Li sua mensagem e gostaria de saber quais os nomes das especialistas em SS que você está se tratando em São Paulo.
Grata,
Luzineide |
01-06-2008 |
Eugênia Botto
Ubatuba- SP |
| Adorei ver as informações no site, são de excelente qualidade. Sou portadora e profissional de saúde. Parabéns |
29-05-2008 |
Rute Ramos
Belém - Pará |
| Descobri que sou portadora da sindrome a um ano e meio, e apesar da secura nos olhos serem uma das grandes dificuldadesainda esqueço de colocar o colirio constantemente> Preciso me policiar para estar lubrificando os olhos. Sou professora e quando entro em sala levo minha garrafinha de água. Os alunos e as pessoas que desconhecem a doença, acham que é um comportamento politicamente correto, lubrificar agargante. E assim vou levando minha vida. Penso que é um longo caminho a ser percorrido por mim e outras pessoas que já aprenderam a conviver com a Sindrome sjogren. |
20-05-2008 |
norma leite
São Paulo |
| Sou portadora de SS, descobri a doença a mais ou menos cinco meses. Desde o ano de 2004, sofro com olho seco. já realizei cirurgia para oclusão, que não resolveu e atualmente voltou o ressecamento. Após investigação restou demonstrada a SS, visto que minha boca, garganta, pele e vagina também ressecou, além do FAN positivo.
Atualmente estou em tratamento com duas especialistas maravilhosas, faço uso de pilocarpina com consideravel melhora, além de usar o umidificador que também ajuda muito.
Tenho muita fé e não desanimo.
abraços. |
26-04-2008 |
Miriam Mª da Silva
Rio de Janeiro |
| Tenho 54 anos e em 2006 depois de muitos exames foi diagnosticado SS,começei o tratamento mas parei e fiquei sem acompanhamento médico por 1 ano devido a este tempo começei a sentir uma piora do meu estado só então vi que não podia fugir dessa doença que tanto me afligia e tinha que aceitar a tal SS. Hoje voltei a fazer o tratamento e estou tendo acompanhamento médico novamente e tenho certeza de que não irei parar mais pq isso só me prejudicaria.
Por isso deixo esse alerta pra vcs; não fujam pois quanto mais tempo se leva pra aceitar a doença menor é a chance de se conseguir uma melhora do quadro. |
09-04-2008 |
Benedito
Santa Isabel - SP |
| Parabéns pelas informações. |
08-04-2008 |
LENISE CAVALCANTE LADEIA
Salvador, Bahia |
| Tenho 63 anos e desde os 27 sofro de SS. O diagnóstico foi dificil, levou anos. Inicialmente era tratada com corticóide.
Entre os sintomas comuns da SS, secura na boca, nos olhos, na pele... eu desenvolví problemas neurológicos: mais de 20 paralesias faciais, paralesia do nervo unar bi-lateral, tendão do pé,etc... Tive algumas úlceras de córnea.
Hoje faço uso da Azatioprina, que reduz meus antecorpos.Para os novos na SS, quero dizer que tento levar uma vida normal.Sou casada a 34 anos, tenho 2 filhos,sou professora universitária, sou arquiteta, e trabalho em média , 10 horas por dia. Procuro conviver com a doença e não me abater por ela. Este ano precisei reduzir minha carga de aulas pois a boca seca está causando rouquidão.Mas...já era tempo!
Me inscreví no Lagrima Brasil para saber mais sobre este mal e trocar experiências com aqueles que tem as mesmas dificuldades. |
25-03-2008 |
Flavia
Cruzeiro |
| Tenho muito medo de ficar cega.Estou procurando um reumatologista no estado de São Paulo. Sinto saudade de não ter que usar colírio nos meus olhos. |
22-03-2008 |
Sheila R. S. Silveira
Cabo Frio- RJ |
| Sofro de secura grave, em ambos os olhos e cada dia que passa fica mais difícil, uma vida normal pq. as pomadas e colírios acabam por irritar meus olhos. Apesar do ressecamento dos olhos, não apresento ressecamento da boca e sim da pele. Será q. sofro desse mal ? grata |
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